malattie rare

29 febbraio: una data “rara” per parlare di malattie “rare”

in Approcci educativi/Bisogni Educativi Speciali by
Una panoramica per insegnanti ed educatori scolastici di articoli e informazioni, per lavorare in classe, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Era il 29 febbraio 2008 quando, per la prima volta, fu celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Una data rara, dunque, che si ripete anche quest’anno. Un modo importante per dare visibilità a tante malattie e situazioni difficili che colpiscono molte persone, di ogni età. Patologie spesso silenziose, ma impattanti nella vita di tutti i giorni e, per i più piccoli, anche nella scuola.

Ma cosa sono le malattie rare?

Ognuna ha un nome più o meno difficile, e presenta sintomi diversi. Per definizione, una patologia rara è tale perché colpisce al massimo solo lo 0,05% della popolazione, quindi meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Quello che però questi numeri non dicono è che di queste malattie se ne conoscono circa 7000. Una cifra enorme, destinata a crescere con lo sviluppo della ricerca genetica.

Solo in Italia, sono dunque quasi due milioni le persone affette da una malattia rara. E i dati ci dicono anche che più del 70% sono bambine e bambini in età pediatrica. Per questo è importante parlarne, conoscerle, fare ricerca e prevenzione. Se diagnosticate in tempo, infatti, molte malattie rare possono essere trattate e curate al meglio fin da subito, evitando così ai piccoli pazienti e alle loro famiglie maggiori difficoltà e danni irreversibili.

È possibile parlare a scuola di malattie rare servendosi di letture e storie adeguate all’età degli alunni. Per i bambini più piccoli, possiamo segnalare L’unicorno, scritto da Beatrice Masini e illustrato da Giulia Orecchia, Carthusia editore; Elmer l’elefantino variopinto, di David McKee, edito da Mondadori. Per la primaria, ricordiamo La bambina di burro e altre storie di bambini strani, sempre di Beatrice Masini, edito da Einaudi; ma anche il celebre Wonder, di R.J. Palacio, edito da Giunti.

Gli insegnanti possono inoltre trovare spunti interessanti in Piume di diamante, Youcanprint, un’antologia di casi per imparare ad affrontare le malattie rare con positività.

Segnaliamo che nell’anno scolastico 2019/2020, Librì Progetti Educativi e Sanofi hanno realizzato Più unici che rari, una campagna nazionale rivolta alla scuola secondaria di primo grado, che ha portato in oltre 1000 classi i temi della diversità e dell’inclusione scolastica legati alle malattie rare, coinvolgendo più di 24.000 alunni.

Il progetto Più unici che rari, che ha suscitato un grande interesse tra gli insegnati e le famiglie dei ragazzi, diventerà presto un titolo acquistabile in tutte le librerie, firmato da Sabrina Rondinelli e Francesco Fagnani, e sarà presentato in anteprima al Bologna Children’s Book Fair 2020.

Immagine in copertina di Francesco Fagnani dal progetto Più unici che rari

“Più unici che rari. Storie dei ragazzi della 3C”: la diversità come valore

in Attività in classe by
Presentata a Didacta 2019 la campagna educativa che affronta il tema della diversità e dell’inclusione nella scuola secondaria di primo grado

Presentata a Didacta la nuova campagna educativa di Librì Progetti Educativi Più unici che rari“, realizzata in collaborazione con Sanofi Genzyme, e rivolta alle classi della scuola secondaria inferiore.

“Tutti noi siamo portatori di diversità – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare – che si tratti di una disabilità fisica, di una malattia rara, magari invisibile agli occhi, o di caratteristiche che magari ci mettono a disagio come un naso pronunciato o delle orecchie a sventola. La cosa fondamentale è continuare a restare in ascolto, aperti e accoglienti invece di giudicare per evitare di aggiungere dolore a chi magari ci sta già convivendo”.

Da sinistra: Filippo Tesi Presidente Federasma e Allergie onlus. Elisa Ferrari di Librì progetti Educativi, Alice Manfredini, moderatrice dell’evento, Sabrina Rondinelli, scrittrice per ragazzi e autrice dei testi, Annalisa Scopinaro per Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare, Alessandro Norfu di Fondazione Ansphi Onlus, Filippo Cipriani di Sanofi Genzyme

La campagna, ha spiegato Elisa Ferrari, responsabile editoriale di Librì Progetti Educativi, “Il kit comprende i materiali per lavorare col gruppo classe e anche degli opuscoli per avvicinare le famiglie a tematiche che non necessariamente conoscono, per creare un dialogo, una attenzione a 360 gradi”.

Un progetto extracurriculare perfettamente allineato alle indicazioni del MIUR, che pone tra gli obiettivi della scuola secondaria di primo grado infatti quello di stimolare «la crescita delle capacità autonome di studio e di interazione sociale».

“Le nostre campagne di comunicazione – ha sottolineato Ferrari – arrivano gratuitamente sui banchi di scuola grazie al supporto di grandi aziende, come Sanofi Genzyme, in questo caso, che hanno a cuore e investono sulle nuove generazioni e di associazioni ed enti come Uniamo – Fimr Onlus e Federasma e Allergie. Nel kit Più unici che rari i docenti trovano 25 copie di un testo narrativo, una guida per le attività e un opuscolo per le famiglie. Inoltre è possibile partecipare al concorso di scrittura creativa: le 15 storie più belle saranno premiate il 29 febbraio 2020 durante la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Come premio un kit ClickForAll“.

Foto di Francesco Guazzelli

“Abbiamo a cuore le nuove generazioni ed è stato un piacere poter collaborare alla realizzazione di questo progetto” – ha confermato Filippo Cipriani, biotecnologo e responsabile delle relazioni con i pazienti e dei progetti innovativi di Sanofi Genzyme. In questo progetto i protagonisti sono ragazzi e ragazze che, sicuramente, a tutti è capitato di incontrare o di avere come alunni. Fragili, insicuri, con un segreto, con un dolore, con sogni e aspirazioni e talenti: l’intento è proprio quello di valorizzare l’unicità di ciascuno e trasformarla in risorsa per il gruppo”.

Il volume che fa da traccia portante per le attività e le discussioni in classe è stato scritto da Sabrina Rondinelli, ex docente e stimata autrice per ragazzi, nota per la grazia, la delicatezza e la competenza con la quale riesce a raccontare emozioni e situazioni anche complesse.

“Ho fatto l’insegnante per anni – ha raccontato Rondinelli – e quando scrivo cerco sempre di farlo pensando ai ragazzi veri e non a personaggi immaginari. Io so che uno dei lavori più complessi per un docente è proprio creare un gruppo classe che lavori in modo efficace e sereno, integrando tutte le caratteristiche, i punti di forza e debolezza individuali, attraversando anche gli inevitabili conflitti. Per raccontare le storie della3C, come sempre quando mi avvicino a un tema, non mi sono basata solo sulla mia esperienza ma ho ovviamente svolto anche un ampio lavoro di approfondimento per comprenderne meglio le specificità”.

Foto di Francesco Guazzelli

I protagonisti della “3C” sono Teresa, Thomas, Valentina, Olga, Leo, Filippo, Giulia, Bianca, Gianluca, Daniele, che litigano, scherzano, si sostengono, si vogliono bene, a volte si stanno antipatici, si capiscono, e a volte no. Diventano lo specchio del quotidiano di moltissimi ragazzi e ragazze della loro età. Quelle dei Ragazzi della 3C non sono storie sulla malattia o sulla disabilità, anzi, sono racconti che come gli antichi mobili hanno un cassettino segreto, dove si possono scoprire mondi privati e silenziosi. Conoscendoli, inevitabilmente e semplicemente, si impara a non fermarsi alle apparenze e a superare i giudizi e i pregiudizi e ad aprirsi all’ascolto e alla condivisione.

Foto di Francesco Guazzelli

Il progetto educativo, in sintesi, offre strumenti e metodologie per affrontare con i ragazzi il tema della diversità, con particolare attenzione, tra l’altro all’inclusione dei ragazzi che presentano malattie rare e altre patologie come Asma e Dermatite Atopica. Racconta e sottolinea il valore della diversità: l’unicità che caratterizza ognuno di noi è molto spesso una ricchezza, una qualità, un talento, un’esperienza irripetibile che può arricchire l’intero gruppo classe.

Foto di Francesco Guazzelli

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