29 febbraio: una data “rara” per parlare di malattie “rare”

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Una panoramica per insegnanti ed educatori scolastici di articoli e informazioni, per lavorare in classe, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Era il 29 febbraio 2008 quando, per la prima volta, fu celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Una data rara, dunque, che si ripete anche quest’anno. Un modo importante per dare visibilità a tante malattie e situazioni difficili che colpiscono molte persone, di ogni età. Patologie spesso silenziose, ma impattanti nella vita di tutti i giorni e, per i più piccoli, anche nella scuola.

Ma cosa sono le malattie rare?

Ognuna ha un nome più o meno difficile, e presenta sintomi diversi. Per definizione, una patologia rara è tale perché colpisce al massimo solo lo 0,05% della popolazione, quindi meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Quello che però questi numeri non dicono è che di queste malattie se ne conoscono circa 7000. Una cifra enorme, destinata a crescere con lo sviluppo della ricerca genetica.

Solo in Italia, sono dunque quasi due milioni le persone affette da una malattia rara. E i dati ci dicono anche che più del 70% sono bambine e bambini in età pediatrica. Per questo è importante parlarne, conoscerle, fare ricerca e prevenzione. Se diagnosticate in tempo, infatti, molte malattie rare possono essere trattate e curate al meglio fin da subito, evitando così ai piccoli pazienti e alle loro famiglie maggiori difficoltà e danni irreversibili.

È possibile parlare a scuola di malattie rare servendosi di letture e storie adeguate all’età degli alunni. Per i bambini più piccoli, possiamo segnalare L’unicorno, scritto da Beatrice Masini e illustrato da Giulia Orecchia, Carthusia editore; Elmer l’elefantino variopinto, di David McKee, edito da Mondadori. Per la primaria, ricordiamo La bambina di burro e altre storie di bambini strani, sempre di Beatrice Masini, edito da Einaudi; ma anche il celebre Wonder, di R.J. Palacio, edito da Giunti.

Gli insegnanti possono inoltre trovare spunti interessanti in Piume di diamante, Youcanprint, un’antologia di casi per imparare ad affrontare le malattie rare con positività.

Segnaliamo che nell’anno scolastico 2019/2020, Librì Progetti Educativi e Sanofi hanno realizzato Più unici che rari, una campagna nazionale rivolta alla scuola secondaria di primo grado, che ha portato in oltre 1000 classi i temi della diversità e dell’inclusione scolastica legati alle malattie rare, coinvolgendo più di 24.000 alunni.

Il progetto Più unici che rari, che ha suscitato un grande interesse tra gli insegnati e le famiglie dei ragazzi, diventerà presto un titolo acquistabile in tutte le librerie, firmato da Sabrina Rondinelli e Francesco Fagnani, e sarà presentato in anteprima al Bologna Children’s Book Fair 2020.

Immagine in copertina di Francesco Fagnani dal progetto Più unici che rari

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