Malattie rare e inclusione: parliamone con un vero esperto!

in Bisogni Educativi Speciali/Protagonisti by
Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato del Gruppo Farmaceutico Sanofi, ci parla di malattie rare e di inclusione

Quando parliamo di malattie rare, a cosa ci riferiamo?

A malattie gravi, croniche e progressivamente invalidanti. Se ne stimano 6000/7000 e si definiscono rare perché non colpiscono più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. Complessivamente, però, riguardano tantissimi individui: 300 milioni di persone nel mondo, 1 persona su 17 in Europa, 2 milioni solo in Italia. In un caso su 5 sono bambini o ragazzi sotto ai 18 anni”.

Un impegno, quello di Sanofi, che va ben oltre le terapie.

Da oltre 35 anni siamo impegnati nella ricerca di terapie innovative che possano migliorare la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie. Dallo sviluppo di servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti, alle attività di sensibilizzazione sul tema dello screening neonatale e dell’inclusione sociale.

È un impegno quotidiano che mette al centro le persone e i loro bisogni, e che ci mette in contatto con storie e vissuti, con la loro quotidianità, a volte fatta di difficoltà che si accompagnano a un senso di esclusione, fino ad arrivare a episodi più gravi di emarginazione, scherno o bullismo.

Per questo sviluppiamo e sosteniamo da sempre progetti dedicati alla comunità dei malati rari, finalizzati ad avvicinare la società a questa realtà. Penso al progetto fotografico di Aldo Soligno, che ha raccontato le loro Rare lives con immagini e testimonianze; a “Fatto per arte”, che ha liberato le loro emozioni attraverso l’espressione artistica; a Make to Care, il contest che incoraggia e supporta la patient innovation e lo sviluppo di soluzioni innovative per la disabilità”.

Perché è importante portare questi temi a scuola, e in che modo è opportuno farlo?

Mai come oggi è importante interrogarsi su diversità e inclusione, paure ed emozioni. Lo è per noi adulti ma ancora di più per i nostri bambini e ragazzi“.

Abbiamo il dovere e l’opportunità di crescere adulti più consapevoli.

Proprio per questo motivo abbiamo deciso di supportare la campagna “Più unici che rari”, promossa da Librì. Rivolta a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, si tratta di in un percorso didattico (oggi è anche un libro nel circuito delle librerie) che promuove l’importanza dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo proprio da quelle difficoltà che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie, come l’asma o la dermatite atopica”.

Crediamo che questi siano temi chiave per la crescita, in un momento in cui le “diversità” vengono rifiutate e spesso ridicolizzate anche tramite i social networks, causando seri problemi tra i giovani più fragili.

“Il kit educativo della campagna “Più unici che rari” comprende un volume illustrato con le storie di 11 compagni di classe unici, una guida per gli insegnanti con esercitazioni e discussioni da fare in classe, e tante schede che ci permettono di coinvolgere anche le famiglie.

Nel 2020 hanno partecipato al progetto più di 2.500 classi e quasi 64.000 alunni e famiglie, con 750 insegnanti che hanno seguito i webinar organizzati grazie anche alla nuova piattaforma digitale piuunicicherari.it , pensata per far fruire i materiali e i percorsi didattici anche da casa, rendendoli a prova di DAD e disponibili a un numero di persone ancora più ampio”.

Chi sono i partner in questo progetto?

“Il progetto conta sul patrocinio di 20 associazioni di pazienti tra cui Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), e 4 enti tra cui l’Ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova e i Centri di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo e della Regione Campania. Sono realtà che conosciamo da vicino, che hanno sposato la nostra idea e si sono volute schierare al nostro fianco”.

Pronti per la Giornata delle Malattie rare del prossimo 28 febbraio?

“Le basi per la Giornata le abbiamo gettate mesi fa con un nuovo percorso didattico online a cui è collegato il concorso Come stai. Dillo con arte!, che vuole far esplorare agli studenti emozioni e paure attraverso la creatività artistica. Fino al 14 febbraio le classi potranno caricare i propri elaborati sul sito, dove chiunque può votarli. Da lì, possono anche essere condivisi sui principali social network. Ne sono già arrivati tanti e molti sono anche i “like” che hanno ricevuto!

Le classi vincitrici saranno comunicate il 25 febbraio, in prossimità della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, durante un evento live sulla pagina Facebook di Sanofi Italia. Questo sarà anche l’occasione per un’anteprima della campagna di comunicazione sull’inclusione delle persone con malattia rara, a cui stiamo lavorando con l’associazione Parole O_Stili“.

Sarà una campagna che usa il linguaggio, le parole come ponte per la conoscenza e la comprensione dell’altro.

Non voglio svelare di più per non rovinare la sorpresa: vi aspettiamo online sulla nostra pagina Facebook il 25 febbraio dalle 17.30 per scoprire di più!”.

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