Sanofi

Giornata Mondiale dell’Asma: parliamone in classe!

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Il respiro è energia e vita e anche uno solo può fare la differenza, come sanno bene i 2,6 milioni di italiani che convivono con l’asma. Parliamone in classe, grazie alla campagna Più unici che rari di Sanofi Italia.

Ebbene sì: oggi, in Italia, ben 2,6 milioni di persone convivono con l’asma, una patologia complessa che può causare, nelle sue forme più gravi, attacchi respiratori importanti e danni polmonari permanenti. 

Gran parte di loro riesce a convivere con l’asma, ma in alcuni casi la patologia diventa più problematica, con sintomi che rimangono fuori controllo.

Inoltre, nonostante il suo impatto, l’asma grave spesso non è riconosciuta e i pazienti potrebbero non essere consapevoli della reale gravità della propria condizione.

Sensibilizzare sul tema diventa dunque necessario, al punto che Sanofi Italia, una delle principali aziende farmaceutiche italiane, lo ha incluso nella sua campagna Più unici che rari (una campagna da primo premio, come abbiamo visto qui), raccontando la storia di Filippo.

La storia di Filippo

Si dice “restare senza fiato” per esprimere meraviglia, emozione, contentezza. Ma per chi soffre di asma, invece, che cosa significa restare senza fiato?

Filippo soffre d’asma e a volte sente proprio mancare il fiato…

La campagna

Più unici che rari è una campagna educativa nazionale per le scuole primarie (classi IV e V) e secondarie di primo grado, che racconta il valore dell’unicità di ciascuna persona, promuovendo l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare.

Come l’asma, appunto, per la quale Sanofi è in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie.

Scopri qui maggiori dettagli sulla campagna, e su come ricevere in classe il kit gratuito per poter lavorare con i tuoi alunni!

Fonte foto di copertina: https://www.sanofi.it/it/mediaroom/news/Giornata-mondiale-asma-2021

Scuola e disagio: ecco il webinar!

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Giovedì 17 marzo si è tenuto il webinar dedicato al tema del ruolo della scuola di fronte al disagio: ecco il link per recuperarlo.

Abbiamo presentato nel dettaglio qui le tematiche relative al webinar realizzato da  Sanofi in collaborazione con Librì Progetti Educativi, che si è tenuto giovedì 17 marzo alle ore 16.30.

Ponendo l’attenzione sulle transizioni critiche della vita familiare, o sulle vicissitudini di traiettorie di vita complesse che possono riguardare lo studente, si è evidenziato che la scuola è spesso il contesto più significativo, se non il primo, nel quale il bambino/ragazzo esprime il proprio dramma.

Relatrice del webinar è stata Donatella Paggetti, psicologa – psicoterapeuta, che ha creato e gestito il Servizio di Psiconcologia all’interno dell’Oncoematologia dell’ospedale pediatrico Meyer dal 1999 al 2015. Da alcuni anni si occupa di vari progetti rivolti a minori, adulti e famiglie che prevedono anche il supporto domiciliare.

Tra i temi che la Dott.ssa Paggetti ha toccato troviamo:

  • i vissuti e le reazioni dell’allievo e dei componenti della famiglia ad un evento a forte impatto emotivo;
  • come riconoscere il disagio e rispondervi secondo il proprio ruolo e la propria competenza;
  • come la relazione con la scuola e con la classe costituisca il principale fattore di prevenzione delle conseguenze psicosociali negative causate da un evento traumatico.

Per coloro che si sono persi il webinar, ecco di seguito il video: buona visione!

Webinar “Conoscere e riconoscere il disagio: la funzione protettiva ed educativa dell’insegnante”

Foto di copertina by Chris Montgomery on Unsplash

Empatia: il webinar in collaborazione con Sanofi.

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Come imparare a mettersi nelle scarpe dell’Altro? Ce lo siamo chiesti nel webinar organizzato da Librì Progetti Educativi, in collaborazione con Sanofi!

Lo avevamo annunciato in questo articolo: giovedì 27 gennaio si è tenuto il webinar gratuito organizzato da Librì Progetti Educativi, in collaborazione con Sanofi, sul tema dell’empatia.

Titolo del webinar: “Insegnare con empatia, insegnare l’empatia“.

Sanofi

Sanofi è una delle principali realtà industriali del settore farmaceutico; da oltre 35 anni è impegnata nella ricerca di terapie innovative che possano migliorare la qualità di vita di persone affette da malattie gravi, croniche e progressivamente invalidanti.

A ciò, affianca anche progetti dedicati all’inclusione e alla diversità come valore (ricordiamo Più unici che rari, che si è aggiudicata recentemente il Premio della Giuria dell’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari).

Il webinar

Obiettivo del webinar, rivolto a figure professionali che operano in ambito educativo, spiegare come la gentilezza e l’attenzione verso l’Altro si imparino, grazie all’esempio, le parole, i gesti, i messaggi intenzionali ed efficaci.

Focalizzandosi sull’importanza di educare all’empatia e sulla consapevolezza emotiva per entrare nel mondo dell’Altro, si è cercato di comprendere come coltivare il rispetto verso gli altri, e come raggiungere la capacità di decentrarsi per “vedere” e cogliere punti di vista diversi.

Il webinar è stato tenuto da Graziella Favaro, pedagogista ed esperta di inclusione nella pluralità ed educazione interculturale, membro dell’Osservatorio nazionale sull’integrazione degli alunni stranieri e l’intercultura del MIUR, nonché coordinatrice della rete dei centri interculturali italiani.

Per coloro che non hanno potuto seguire in diretta il webinar, è ora disponibile cliccando –> qui !

Insegnare con l’empatia

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Come imparare a mettersi nelle scarpe dell’Altro? Lo scopriamo in questo webinar gratuito dedicato proprio al tema dell’empatia, realizzato da Librì – Progetti Educativi all’interno del progetto “Più Unici che Rari” e condotto dalla pedagogista Graziella Favaro.

Giovedì 27 gennaio, alle ore 16.30, la pedagogista Graziella Favaro terrà il webinar “Insegnare con empatia, insegnare l’empatia“, che spiega come la gentilezza e l’attenzione verso l’Altro si imparino, grazie all’esempio, le parole, i gesti, i messaggi intenzionali ed efficaci.

Focalizzandosi sull’importanza di educare all’empatia e sulla consapevolezza emotiva per entrare nel mondo dell’Altro, attraverso il webinar (realizzato in collaborazione con Sanofi) si comprenderà come coltivare il rispetto verso gli altri, e come raggiungere la capacità di decentrarsi per “vedere” e cogliere punti di vista diversi, emozioni e vissuti di chi sta vicino.

A chi è rivolto

L’evento formativo è rivolto a figure professionali che operano in ambito educativo; fornisce tecniche e strumenti per mettere in atto comportamenti empatici, migliorando così la qualità della relazione in situazioni di particolare complessità e stress. Propone inoltre strategie didattiche per allenare i bambini e i ragazzi a “mettersi nelle scarpe di…”, a prestare ascolto alle storie degli altri, a sperimentare gesti e parole di cura e di attenzione.

Che cosa si impara

Nello specifico, il webinar consente di acquisire conoscenze e competenze su:

  • il concetto di empatia dal punto di vista scientifico e culturale e conseguenze della sua mancanza;
  • la consapevolezza emotiva come via di accesso privilegiata al mondo dell’Altro;
  • le tecniche per comunicare empatia nella relazione con l’Altro (aspetti verbali e non verbali);
  • proposte didattiche per guidare ed educare gli allievi verso atteggiamenti e comportamenti empatici.

Graziella Favaro

Pedagogista ed esperta di inclusione nella pluralità ed educazione interculturale, è membro dell’Osservatorio nazionale sull’integrazione degli alunni stranieri e l’intercultura del MIUR, e coordina la rete de centri interculturali italiani.

Per seguire gratuitamente il webinar di giovedì 27, ore 16.30, clicca qui!

A tutti i partecipanti verrà rilasciato l’attestato di partecipazione, valido per le ore formative!

Foto di copertina by Annie Spratt on Unsplash

“Più unici che rari” : campagna educativa da 1° premio!

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La pluripremiata campagna che promuove l’inclusione e la valorizzazione delle diversità tra i più piccoli, si aggiudica il Premio della Giuria dell’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari!

Più Unici che Rari’, la campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, promossa da Librì Progetti Educativi in collaborazione con Sanofi, ha vinto il Premio della Giuria dell’VIII edizione del Premio OMaR!

Nella motivazione delle Giuria si legge:

Per l’impatto del progetto che ha raggiunto 1.105 istituti scolastici, 63.900 alunni e le loro famiglie, impegnando diversi canali di divulgazione e formazione; per gli argomenti trattati, che muovendo dal concetto di malattia rara e di rarità hanno consentito di apprezzare a pieno i singoli valori di ogni persona; per il messaggio positivo e di inclusione, in quanto il sentirsi diverso accumuna tutti i ragazzi.

Il Premio OMaR

Il premio, attribuito ogni anno dall’ Osservatorio Malattie Rare a chi, impiegando diversi mezzi di comunicazione, fa informazione corretta e attività di sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari, è stato consegnato nel corso di una cerimonia che si è svolta nella serata del 2 dicembre a Roma, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis.  

Maria Cristina Zannoner, Amministratore delegato di Librì Progetti Educativi, afferma:

Un tema educativo, per essere accolto dal mondo della scuola e dalle famiglie, ha bisogno dei giusti ingredienti, quali quelli di un’impostazione visiva molto gradevole e accattivante, un testo adatto alla capacità di comprensione dei bambini e che sappia catturare la loro curiosità e il loro interesse.

Il tutto partendo dalla competenza e dall’esperienza di chi vive i disagi e le difficoltà nel quotidiano, come le tante associazioni pazienti con cui abbiamo lavorato per costruire i contenuti della campagna.

‘Più Unici che Rari’ coniuga tutto questo, riuscendo a trattare il difficile tema dell’inclusività e della valorizzazione delle differenze

Il momento della premiazione, con Maria Cristina Zannoner (Amministratore Delegato di Librì Progetti Educativi) ed Elisa Ferrari (Senior Communication Project Manager di Librì Progetti Educativi)

Più unici che rari: obiettivo della campagna

Obiettivo della campagna è raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie, come l’asma o la dermatite atopica, per le quali Sanofi è in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie, ma anche più semplicemente tratti fisici, caratteriali o comportamentali.

Tutti i materiali e i percorsi didattici della campagna nel corso delle ultime due stagioni sono stati sviluppati anche sulla piattaforma digitale www.piuunicicherari.it per poter essere fruiti anche da casa, a prova di DAD, e sempre disponibili per le famiglie affinché possano essere elementi di riflessione condivisa scuola-famiglia.

Marcello Cattani, Presidente e Amministratore delegato di Sanofi, in merito al premio ha detto:

Ci spingono a continuare a sviluppare e sostenere attività di sensibilizzazione su tematiche fondamentali come l’inclusione sociale e la diversità, coinvolgendo soprattutto le nuove generazioni di cittadini, lavorando sempre in un’ottica di partnership con le istituzioni e le associazioni di pazienti.

Qui un’intervista realizzata da noi a Marcello Cattani, del gennaio 2021.

Due nuove campagne

Quest’anno la campagna si arricchisce di due nuovi percorsi didattici, frutto di workshop con alcune associazioni pazienti, due nuove storie che parlano ai bambini e alle bambine, per non aver paura anche quando non tutto va come dovrebbe, ovvero quando ci si ammala e si è costretti a stare in ospedale o quando ad ammalarsi è un proprio familiare.

“La scuola in ospedale”

Il primo percorso, “La scuola in ospedale”, mira a far superare la paura dell’ospedale, un luogo dove lavorano medici, infermieri, ma anche insegnanti.  Questi ultimi aiutano tantissimi bambini e bambine che si ammalano, per periodi brevi o più lunghi, a stare meglio, a rimanere in contatto con i loro compagni e a non restare indietro con le lezioni. La scuola in ospedale è un servizio del MIUR che garantisce istruzione e formazione a bambini e ragazzi ricoverati in ospedale o degenti a casa. Sono oltre 50.000 gli studenti che ogni anno beneficiano di questo servizio.

“Luca ha cambiato colore”

Il secondo percorso, “Luca ha cambiato colore”, è rivolto a coloro che si trovano ad affrontare la malattia di un familiare: una situazione a cui non sono preparati, che li spaventa e che può cambiare il modo di vivere la loro quotidianità. La storia incoraggia i bambini a parlarne in classe con i propri insegnanti, amici e compagni per far sì che non si sentano soli e possano essere aiutati.

L’audiolibro “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C”

Il libro illustrato “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C”, che compone l’edu-kit per le insegnanti, gli studenti e le famiglie, distribuito gratuitamente nelle scuole e scaricabile anche dal sito web dedicato, rinnova la sua narrazione diventando un audiolibro.  

Disponibile in anteprima qui e prossimamente sulle principali piattaforme di streaming tra cui Spotify, nell’audiolibro ritroviamo Olga, tredici anni, affetta da dermatite atopica, Leo, il bulletto e tutti gli altri personaggi del volume, ideato e scritto da Sabrina Rondinelli, insegnante e scrittrice, e illustrato da Francesco Fagnani.

Ognuno di loro è unico e speciale e si distingue per un tratto del carattere, per una caratteristica fisica, alcuni per una malattia. Una storia a più voci, per apprezzarsi l’un l’altro ed educare i ragazzi a riconoscere le differenze come una ricchezza e un’opportunità di crescita per sé stessi e gli altri.

Il concorso “Come stai? Dillo con arte!”

Dopo il successo della prima edizione che ha visto oltre 330 classi partecipanti, torna il concorso “Come stai? Dillo con arte!” che consente agli studenti di esprimere le proprie emozioni, sentimenti e paure attraverso la loro creatività artistica.

Un’occasione per i bambini e i ragazzi per pensare criticamente ad aspetti importanti tipici della loro fascia d’età, così che possano riflettere sulla loro esperienza e sull’esperienza degli altri, sentirsi compresi e comprendere, accettarsi e accettare. Per partecipare c’è tempo fino al 14 febbraio 2022. Regolamento e premi in palio sono disponibili qui.

Il progetto, attivo dal 2019 a oggi, ha raggiunto quasi 1.700 scuole con oltre 3.000 classi partecipanti e quasi 84.000 alunni e rispettive famiglie coinvolte attivamente.

Conta sul patrocinio di 25 Società Scientifiche e Associazioni di pazienti (A.D.I.G Lazio, AIAF, AIEOP, AIG-Gaucher, AIG-Glicogenosi, AIL, AIMAME, AIMPS, AIRP, AISM, AISMME, ANDeA, ANMAR, ANPTT, APMARR, Associazione Libellule, ESEO, FAVO, Federasma e Allergie, Associazione Niemann-Pick, Respiriamo Insieme, Salute Donna e Salute Uomo, UICI, UNIAMO e vEyes), oltre ai centri di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo e della Regione Campania. È realizzato in collaborazione con Fondazione ASPHI onlus.

Giornata internazionale dello studente e della studentessa

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Cos’è e perché si festeggia la giornata internazionale dello studente e della studentessa, e perché oggi, più che mai, è necessario lavorare in classe sul concetto di diversità come ricchezza.

Quello allo studio è un diritto inalienabile e fondamentale per formare personalità e pensiero di un individuo. Per questo ci teniamo a ricordare che mercoledì 17 novembre si festeggia la giornata internazionale dello studente e della studentessa.

Una giornata istituita nel 1941 dal Consiglio internazionale degli studenti di Londra, al fine di rivendicare il diritto allo studio e il diritto degli studenti ad esprimersi.

Ma perché proprio il 17 novembre?

La rete ci viene in aiuto, raccontandoci la storia dello studente cecoslovacco Jan Opletal.

Ucciso da un’arma da fuoco durante una manifestazione del novembre del 1939, il suo corteo funebre di migliaia di studenti, si trasformò presto in una manifestazione anti-nazista, con conseguenze tragiche.

Le autorità naziste chiusero tutti gli istituti di istruzione superiore e arrestarono e deportarono 1200 studenti.

Il 17 novembre, infine, nove fra studenti e professori furono giustiziati senza processo.

Ecco perché proprio il 17 novembre si festeggia la giornata internazionale dello studente e della studentessa, perché è in questa data che furono giustiziati lo studio e la libertà d’espressione.

Diversità è ricchezza!

La grande eterogeneità degli studenti costituisce una preziosa ricchezza.

Ci muovessimo in un gruppo di persone identiche a noi, non si imparerebbero l’empatia, la pazienza, la comprensione: concetti essenziali per vivere in una comunità!

A questo proposito vi presentiamo un’ attività dal titolo “IDENTITA’”, tratta dalla guida per gli insegnanti della campagna educativa Più unici che rari, realizzata in collaborazione con Sanofi Italia.

Più unici che rari

L’occasione della giornata internazionale dello studente e della studentessa è perfetta per ricordare questa campagna, che ha avuto come obiettivo quello di raccontare il valore della diversità.

Questi tratti di unicità, come ha spiegato nella prefazione Marcello Cattani, Country Lead e Amministratore Delegato di Sanofi Italia:

Possono essere trasformati in opportunità, qualità e talento per arricchire se stessi e le altre persone.

Se la società tende a non comprendere, non accettare ed emarginare le diversità, l’individuo tende invece a nasconderle, per vergogna o paura.

La campagna educativa vuole raccontare le differenze (…) per poter affrontare in classe, in maniera propositiva, il tema dell’identità, dell’affermazione del sé e dell’inclusione.

Proponete quest’attività agli alunni della vostra classe, festeggiando insieme a loro la giornata internazionale dello studente e della studentessa! Buon lavoro!

Foto di copertina by by Chang Duong on Unsplash

Il pongo come pulsante di un videogame? È Click4all!

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Con Nicola Gencarelli, del team Click4all, scopriamo la tecnologia digitale che aiuta l’inclusione di persone con disabilità e fragilità

Prima di parlare di Click4all, facciamo un passo indietro: dobbiamo infatti ricordare che è terminata il 14 febbraio la raccolta degli elaborati che hanno partecipato al Concorso “Come stai. Dillo con arte!“.

Perché ricordarlo? Perché il Concorso è promosso dalla campagna educativa nazionale Più unici che rari di Librì Progetti Educativi, in collaborazione con Sanofi, e vede come premio per le prime 15 classi, proprio il dispositivo Click4all.

Dunque, eccoci qua: di cosa si tratta, nello specifico, Click4all?

La domanda non è banale, e per questo abbiamo chiamato in causa uno degli ideatori di questo affascinante dispositivo: Nicola Gencarelli, laureato in Scienze della Comunicazione e Scienze dell’Educazione, nel 2012 ha scritto “Ausili fai da te. Creare e adattare oggetti e strumenti tecnologici per la disabilità“.

Il team che ha ideato Click4all fa parte della Fondazione ASPHI Onlus. Ci può parlare brevemente di cosa si occupa?

La Fondazione ASPHI Onlus promuove l’inclusione delle persone con disabilità e fragilità in tutti i contesti di vita, attraverso l’uso delle tecnologie digitali.

Partendo dai bisogni e dai contesti in cui si trovano queste persone, e attraverso un’attività di ricerca mirata alle tecnologie digitali, realizziamo i necessari adattamenti e cambiamenti che incidono concretamente sulla qualità di vita.

Come lo facciamo? Con azioni di sensibilizzazione, comunicazione, formazione e consulenza.

Click4all: cos’è e a chi si rivolge?

Click4all è un kit per costruire pulsanti e bottoni creativi che interagiscono con il mondo digitale e multimediale.

Quasi tutto può così diventare un tasto: il pongo, bicchieri d’acqua, una mela o una banana, ritagli di carta stagnola, scatole di latta e qualsiasi oggetto che contenga parti di metallo o acqua.

Con Click4all tutto diventa un pulsante per giocare a un videogame, ma anche per scegliere una musica su Spotify, suonare uno strumento musicale virtuale, comunicare sui social, sfogliare un e-book, far partire un video su Youtube, ecc. 

Click4all permette, in sintesi, di collegare questi tasti assemblati e modellati a proprio piacimento, a qualsiasi device, attivando relazioni di causa-effetto o di esplorazione.

Può essere utilizzato da bambini con disabilità diverse (cognitive, fisiche o entrambe), da adulti con disabilità, nell’ambito di attività riabilitative, educative o anche solo come gioco.

Come e quando è nata l’idea di questo dispositivo?

L’idea è nata nel 2015, in un momento di fioritura del fenomeno della digital fabrication, della prototipazione rapida e del movimento dei Makers e del fai-da-te digitale.

E’ ispirato nella sua realizzazione tecnica al bellissimo “Makey Makey”, strumento per l’educazione digitale nato da alcuni ricercatori del Media Lab del M.I.T. di Boston.

Partendo dalla loro geniale intuizione, abbiamo creato qualcosa che fosse più orientato alle esigenze delle persone con disabilità. 

Alla base di Click4all c’è l’approccio pedagogico costruzionista di Seymour Papert, ovvero l’idea che:

l’apprendimento non è una trasmissione di conoscenze, ma un processo di esplorazione e manipolazione di oggetti reali e artefatti cognitivi

Tutti, anche chi non è ingegnere informatico, possono quindi diventare creatori – e non solo consumatori – di tecnologia digitale.

Nel nostro piccolo, con Click4all permettiamo a bambini e adulti di esplorare, immaginare e realizzare forme nuove di interazione con il digitale.

Quante professionalità hanno contribuito alla sua realizzazione?

L’idea è nata dalla squadra di ricerca tecnologica di ASPHI: attualmente il gruppo è formato da un informatico, un educatore, uno psicologo e una pedagogista.

Dall’idea iniziale alla sua realizzazione, quanto tempo è trascorso?

Le prime versioni, nel 2015, erano fatte con una scheda Arduino chiusa dentro scatole di gelato. Nel 2016 siamo passati alla produzione dei kit che ora sono in commercio.

Ad oggi, quanti premi ha vinto Click4all?

Abbiamo vinto il bando Thinkforsocial di Fondazione Vodafone nel 2016, che ci ha permesso di passare dai prototipi alla produzione del kit.

Inoltre, abbiamo potuto ambire a una distribuzione capillare sul mercato italiano delle soluzioni tecnologiche, in ambito educativo e riabilitativo.

Abbiamo poi vinto il premio Make to Care di Sanofi Genzyme nel 2016, e il premio Cariplo Crew nel 2019, che ci sta permettendo di sviluppare una app, Click&DO, utile a chi utilizzerà Click4all in futuro.

Fino ad ora il kit è utilizzato soprattutto da operatori dell’educazione e della riabilitazione, con predisposizione alle tecnologie. Con l’ app vogliamo rendere più semplice la creazione di attività digitali, anche da parte di famiglie e insegnanti.

Ha un sogno da realizzare, o un bisogno specifico che vorrebbe soddisfare, attraverso la realizzazione di una qualche tecnologia?

La mission di Fondazione ASPHI è contribuire a processi di innovazione sociale, cercando di dare il nostro piccolo contributo a colmare l’ultimo miglio che separa l’ecosistema tecnologico, dalle necessità e dai desideri delle persone con fragilità.

Per questo, più che l’invenzione di nuove tecniche o strumenti, serve una rivoluzione culturale, un cambiamento di paradigma verso un welfare di comunità: nella scuola, nel lavoro, nel sistema socio-sanitario della cura.

La tecnologia di per sé è neutra: può creare ponti o barriere, contribuire alla coesione sociale o approfondire diseguaglianze. Saranno le nostre scelte politiche, sociali e culturali a fare la differenza. Il nostro impegno per il futuro è contribuire a questo cambiamento.

Ringraziamo Nicola Gencarelli per aver risposto alle nostre domande.
Per coloro che vogliono approfondire ulteriormente, ecco i riferimenti ai profili social Facebook e Twitter di Click4all.

Malattie rare e inclusione: parliamone con un vero esperto!

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Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato del Gruppo Farmaceutico Sanofi, ci parla di malattie rare e di inclusione

Quando parliamo di malattie rare, a cosa ci riferiamo?

A malattie gravi, croniche e progressivamente invalidanti. Se ne stimano 6000/7000 e si definiscono rare perché non colpiscono più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. Complessivamente, però, riguardano tantissimi individui: 300 milioni di persone nel mondo, 1 persona su 17 in Europa, 2 milioni solo in Italia. In un caso su 5 sono bambini o ragazzi sotto ai 18 anni”.

Un impegno, quello di Sanofi, che va ben oltre le terapie.

Da oltre 35 anni siamo impegnati nella ricerca di terapie innovative che possano migliorare la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie. Dallo sviluppo di servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti, alle attività di sensibilizzazione sul tema dello screening neonatale e dell’inclusione sociale.

È un impegno quotidiano che mette al centro le persone e i loro bisogni, e che ci mette in contatto con storie e vissuti, con la loro quotidianità, a volte fatta di difficoltà che si accompagnano a un senso di esclusione, fino ad arrivare a episodi più gravi di emarginazione, scherno o bullismo.

Per questo sviluppiamo e sosteniamo da sempre progetti dedicati alla comunità dei malati rari, finalizzati ad avvicinare la società a questa realtà. Penso al progetto fotografico di Aldo Soligno, che ha raccontato le loro Rare lives con immagini e testimonianze; a “Fatto per arte”, che ha liberato le loro emozioni attraverso l’espressione artistica; a Make to Care, il contest che incoraggia e supporta la patient innovation e lo sviluppo di soluzioni innovative per la disabilità”.

Perché è importante portare questi temi a scuola, e in che modo è opportuno farlo?

Mai come oggi è importante interrogarsi su diversità e inclusione, paure ed emozioni. Lo è per noi adulti ma ancora di più per i nostri bambini e ragazzi“.

Abbiamo il dovere e l’opportunità di crescere adulti più consapevoli.

Proprio per questo motivo abbiamo deciso di supportare la campagna “Più unici che rari”, promossa da Librì. Rivolta a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, si tratta di in un percorso didattico (oggi è anche un libro nel circuito delle librerie) che promuove l’importanza dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo proprio da quelle difficoltà che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie, come l’asma o la dermatite atopica”.

Crediamo che questi siano temi chiave per la crescita, in un momento in cui le “diversità” vengono rifiutate e spesso ridicolizzate anche tramite i social networks, causando seri problemi tra i giovani più fragili.

“Il kit educativo della campagna “Più unici che rari” comprende un volume illustrato con le storie di 11 compagni di classe unici, una guida per gli insegnanti con esercitazioni e discussioni da fare in classe, e tante schede che ci permettono di coinvolgere anche le famiglie.

Nel 2020 hanno partecipato al progetto più di 2.500 classi e quasi 64.000 alunni e famiglie, con 750 insegnanti che hanno seguito i webinar organizzati grazie anche alla nuova piattaforma digitale piuunicicherari.it , pensata per far fruire i materiali e i percorsi didattici anche da casa, rendendoli a prova di DAD e disponibili a un numero di persone ancora più ampio”.

Chi sono i partner in questo progetto?

“Il progetto conta sul patrocinio di 20 associazioni di pazienti tra cui Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), e 4 enti tra cui l’Ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova e i Centri di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo e della Regione Campania. Sono realtà che conosciamo da vicino, che hanno sposato la nostra idea e si sono volute schierare al nostro fianco”.

Pronti per la Giornata delle Malattie rare del prossimo 28 febbraio?

“Le basi per la Giornata le abbiamo gettate mesi fa con un nuovo percorso didattico online a cui è collegato il concorso Come stai. Dillo con arte!, che vuole far esplorare agli studenti emozioni e paure attraverso la creatività artistica. Fino al 14 febbraio le classi potranno caricare i propri elaborati sul sito, dove chiunque può votarli. Da lì, possono anche essere condivisi sui principali social network. Ne sono già arrivati tanti e molti sono anche i “like” che hanno ricevuto!

Le classi vincitrici saranno comunicate il 25 febbraio, in prossimità della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, durante un evento live sulla pagina Facebook di Sanofi Italia. Questo sarà anche l’occasione per un’anteprima della campagna di comunicazione sull’inclusione delle persone con malattia rara, a cui stiamo lavorando con l’associazione Parole O_Stili“.

Sarà una campagna che usa il linguaggio, le parole come ponte per la conoscenza e la comprensione dell’altro.

Non voglio svelare di più per non rovinare la sorpresa: vi aspettiamo online sulla nostra pagina Facebook il 25 febbraio dalle 17.30 per scoprire di più!”.

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